ELATAM es una red integrada por centros, clínicas, grupos científico-académicos y otras instituciones de América Latina dedicadas a la investigación y cuidado clínico en Esclerosis Lateral Amiotrófica/Enfermedad de la motoneurona (ELA/EMN).
Contacto: [email protected]
Misión
El objetivo general de ELATAM es desarrollar una red que facilite y promueva la investigación, educación y optimización del cuidado clínico, con la finalidad de mejorar el conocimiento y tratamiento de la ELA/EMN en América Latina, en relación y colaboración con otras redes a nivel mundial.
Los objetivos específicos involucran entre otros:
En investigación
- Caracterizar la población de personas con ELA/EMN en América Latina.
- Lograr el acceso de los pacientes latinoamericanos a ensayos clínicos para el desarrollo de nuevas terapias farmacológicas o biomarcadores.
- Desarrollar tratamientos sintomáticos/paliativos y no farmacológicos modificadores de enfermedad.
- Establecer mejores alianzas entre áreas de ciencias básicas, áreas clínicas y translacional con la participación interdisciplinaria e integral.
- Gestionar recursos de financiación.
- Procurar y garantizar la adherencia a las normas éticas y a los principios de declaración de conflicto de intereses.
En educación
- Promover el desarrollo e implementación de Programas de educación continua dirigidos a profesionales de la salud o de otras áreas del conocimiento interesadas, al ámbito universitario de pregrado y postgrado, a instituciones de salud, bajo estrategias presenciales y virtuales.
- Organizar un Simposio latinoamericano anual.
- Difundir los cursos locales en los que existe apoyo y participación entre los centros.
- Potenciar el desarrollo de herramientas educativas virtuales y su difusión.
- Generar un repositorio de las publicaciones científicas latinoamericanas con el acervo de todo lo publicado, garantizando que cada nueva publicación sea de acceso libre a los investigadores y sea de fácil referenciación
- Generar convenios interinstitucionales para el entrenamiento de los profesionales de la salud en los diferentes Centros de Cuidado Clínico.
- Proyectar la elaboración de una Guía Latinoamericana de ELA considerando la heterogeneidad de los sistemas de salud regionales buscando garantizar las intervenciones básicas que permitan mejorar pronóstico y calidad de vida.
En el Cuidado Clínico
- Trabajar en la optimización del acceso a servicios de cuidado clínico integral y paliativo (educación y acompañamiento respecto al concepto de muerte digna y voluntades anticipadas) con estrategias que garanticen un abordaje interdisciplinario y facilitando el empalme con programas de cuidado primario.
- Consolidarnos como referentes académicos y líderes de opinión frente a la comunidad médica, entidades gubernamentales, medios de comunicación y sociedad en general con respecto a nuevas tecnologías y tratamientos basados en la conciliación de la evidencia científica, principios éticos y el beneficio de los pacientes.
- Establecer los requerimientos para considerar que un centro cumple con los criterios de referencia o centro de excelencia, potenciando la formación de nuevos centros y el fortalecimiento de los existentes.
- Incluir la valoración y abordaje interdisciplinario en el espectro de la disfunción cognitiva y comportamental.
- Trabajar de forma colaborativa con las asociaciones de pacientes y cuidadores, respetando la autonomía de cada organización.